понедељак, 8. септембар 2014.

недеља, 22. јун 2014.

Имуносупресивна терапија као лек!!

Transplantacija i Doniranje organa

Transplantacija i Doniranje organa




 Šta je transplantacija?

Transplantacija, ili presađivanje organa, je u celom svetu i kod nas prihvaćen i uspešan način lečenja bolesnika, kod kojih je iz nekog razloga, došlo do nepovratnog otkazivanja funkcije, za život neophodnog organa.


Ovakav metod lečenja započet je još otprilike pre jednog veka kada je jedna od prvih transplantacija  rožnjače oka urađena u Češkoj 1905 god. Daljim razvojem medicine zabeležena je i prva  transplantacija bubrega 1954 god. i prva transplantacija srca 1967 god. U današnje vreme ovakav način lečenja je postao veoma čest i rasprostranjen u mnogim zemljama sveta.
 

Kadaverična transplantacija je hirurški zahvat uzimanja organa od moždano umrle osobe i presađivanje u telo primaoca čime mu se spašava život!

 Šta je moždana smrt?

Moždana smrt je stanje nepovratnog gubitka svih moždanih funkcija, dok drugi organi mogu ostati u funkciji, ali samo uz podršku savremenih medicinskih aparata. 


Do moždane smrti najčešće dovodi krvarenje u mozgu, šlog, infekcija ili teške fizičke povrede glave i mozga.
 

Ne. Kod stanja moždane smrti oporavak je nemoguć. Moždanu smrt treba razlikovati od kome!
Koma je besvesno stanje u kome pacijent ima šansu za oporavak, dok kod moždane smrti mozak nepovratno gubi svoju funkciju tj. pacijent je mrtav.

U ovakvom stanju drugi organi pacijenta se održavaju u funkciji uz podršku savremenih respiratornih aparata. Zadatak ovih aparata je da dopremaju kiseonik u pluća moždano mrtvog pacijenta, srce nastavlja da pumpa krv i samim tim snabdeva sve druge organe bez čega bi njihova funkcija bila nemoguća.




Doniranje organa je znak humanosti, solidarnosti i plemenitosti, kojom jedna osoba iskazuje svoju želju i nameru da nakon smrti donira bilo koji deo tela radi presađivanja/transplantacije, kako bi se pomoglo teškim bolesnicima.

Ko sve može biti donor organa i tkiva?

Svako može da bude donor organa i tkiva, starosna granica ne postoji! Postoji slučaj gde je novorođenče od samo nekoliko dana dobilo organ i zahvaljujući tome dobilo šansu za život, kao i slučaj gde je veoma stara osoba donirala svoje organe.


Isto tako, moguće prisutne bolesti ne predstavljaju prepreku da doniramo organe, jer će lekari testovima u trenutku smrti odrediti koji se organi i tkiva mogu donirati.
 

Zato je jako važno da ovakvu plemenitu odluku donesemo za života i prenesemo je svojim bližnjima!

. Kako se postaje donor?

Prvenstveno je jako važno da izgradimo svest o važnosti transplantacije i plemenitosti donorstva unutar svoje porodice i životne zajednice.


Jako je važno da porodica zna našu odluku da želimo da budemo donori organa i tkiva jer je ona prva koja potvrđuje našu odluku lekarima u trenutku moždane smrti!
 

Šta je donorska kartica?

Donorska kartica predstavlja pristanak osobe da u slučaju moždane smrti želi biti donor organa. Donorska kartica se dobija na vrlo jednostavan način potpisivanjem kod svog izabranog lekara.

 Žašto je važno upoznati bližnje sa odlukom o donorstvu?

Pored posedovanja donorske kartice veoma je važno da su članovi porodice upoznati sa odlukom o doniranju, jer upravo oni daju poslednju odluku o donorstvu organa u slučaju moždane smrti.

 Kome koristi transplantacija?

Transplantacija koristi bolesnicima sa teškim oboljenjima vitalnih organa kojima izgledi za život nisu veći od nekoliko nedelja ili meseci, kao i bolesnicima kojima je potrebno nadomestiti neko tkivo.


Ima mnogo onih koji očekuju našu velikodušnost i plemenitost, a svako od nas može se naći u takvom položaju. Istraživanja su pokazala da je mnogo veća šansa da budemo primaoci organa nego donori!
 

 Koliko dugo mogu da izdrže organi i tkiva pre transplantacije?

Organi i tkiva moraju da se izvade ubrzo pošto je donor proglašen moždano mrtav.  Zahvaljuljući naprednoj tehnologiji i poboljšanju tehnike očuvanja organa van tela, oni  mogu izdržati u posebnim uslovima prosečno:


- Srce/pluća: manje od 6 časova,
 
- Pankreas: 12 časova ili manje,
 
- Jetra: manje od 24 časova,
 
- Bubrezi: 30 časova ili manje,
- Rožnjače: nekoliko dana,
- Srčani zalisci, koža, kosti, vene: nekoliko meseci.


 Da li religija dozvoljava donacije organa i tkiva?

Sve tradicionalne verske zajednice u Srbiji podržavaju dobrovoljno doniranje organa i tkiva, smatrajući to činom plemenitosti i ličnog izbora! Mi Vas podržavamo da o doniranju organa i tkiva pričate sa starešinom Vaše crkve.



11 korisnih saveta!!

11 korisnih saveta

Saveti o ishrani bolesnicima koji imaju šećernu bolest i oštećenu funkciju bubrega

1. Ako bolujete od šećerne bolesti i imate oštećenje bubrega treba da znate da je dijeta veoma važna, često presudna za dalji tok vaše bolesti.

2. Prvi cilj u dijetalnoj ishrani jeste da postignete i održite idealnu telesnu težinu. Ona se najlakše izračunava ako od vaše visine u centimetrima oduzmete broj 100. Regulacijom telesne težine postići ćete bolju kontrolu gilkemije, krvnog pritiska i masnoća u krvi. Ako vaša težina odgovara idealnoj to je znak da pravilo unosite energetske materije.

3. Osnovne hranljive materije su ugljeni hidrati, masti i belančevine.
Ugljeni hidrati su glavni izvori energije u ishrani. Sa njima treba da unesete 50-60% potrebne energije. Ima ih u svim namirnicama biljnog porekla. Osobe sa šećernom bolesti ne treba da unose koncentrovane šećere, a unos ostalih ugljenih hidrata treba ravnomerno da raspodele u toku celog dana, kako bi izbegle veća kolebanja vrednosti glikemije (šećera u krvi). Ako je unos ugljenih hidrata praćen dovoljnim unosom dijetnih vlakana, postiže se bolja kontrola glikemije. Dijetna vlakna se nalaze u voću, povrću i žitaricama. Dnevno treba uneti 20-25 g dijetnih vlakana.
Masti su takođe izvor energije. Ako imate normalne vrednosti masnoća u krvi, postići ćete bolju kontrolu glikemije, krvnog pritiska, sporije napredovanje bubrežne bolesti i procesa ateroskleroze. Mastima treba da obezbedite oko jednu trećinu potrebne energije. Treba koristiti masti biljnog porekla, a masti životinjskog porekla smanjiti ispod trećine ukupno unetih masnoća. Unos holesterola treba ograničiti na 200-300 mg dnevno. Ovo možete postići ako izbegavate mast, puter, margarin, žumanca, masne sireve, slaninu, crvena mesa, pavlaku, a unosite belo meso, nemasne sireve, belance jajeta, biljna ulja, morsku ribu (1-2 puta nedeljno).

4. Belančevine su gradivne materije za organizam. Belančevine iz hrane ne utiču na glikemiju, ali ako imate oštećenje bubrega, njihov unos treba da ograničite. Ako je funkcija vaših bubrega očuvana, preporučuje se unos od 0,8 g belančevina po kg telesne težine dnevno. Ako imate smanjenu bubrežnu funkciju, tada treba da ograničite unos belančevina na 0,6 g po kg težine dnevno. Tako na pr. ako imate 70 kg, dozvoljen je dnevni unos od 42 g belančevina (70 x 0.6 = 42). Ovakvim ograničenjem belančevina postiže se bolja regulacija glikemije, smanjenje belančevina u mokraći, sporije napredovanje bubrežne bolesti. Treba unositi pretežno belančevine životinjskog porekla (meso, jaja, mlečne proizvode). I u hrani biljnog porekla ima belančevina, naročito u žitaricama, pasulju i krompiru, ali su one manje korisne, a pored toga ove namirnice sadrže dosta kalijuma i ugljenih hidrata.

5. Unos tečnosti je najčešće bez ograničenja. Ali ako imate otoke, treba da ograničite unos tečnosti. Ako želite da se oslobodite otoka, tada treba da unesete manje tečnosti od količine koju ste izmokrili prethodnog dana.
6. Kako kuhinjska so (natrijum) zadržava vodu u organizmu, to se svim bolesnicima od šećerne bolesti savetuje umereno ograničenje soli. Ako imate povišen krvni pritisak ili otoke tadranu ne treba dosoljavati, nekad je potrebno da se jede i neslan hleb, a zabranjeni su suhomesnati proizvodi, slani sirevi, zimnica i konzerve svih vrsta.

7. Neki bolesnici imaju sklonost ka povećanju kalijuma u krvi. Ovome naročito doprinosi loše regulisana glikemija. Tada veći unos kalijuma sa hranom može da izazove opasne smetnje u radu srca. Kalijuma ima dosta u većini namirnica, posebno biljnog porekla. Zbog visokog sadržaja kalijuma, ovim bolesnicima se zabranjuje unos sušenog i koštunjavog voća, dok je unos ostalog voća i povrća, kao i njihovih prerađevina ograničen. Postoji i lek koji reguliše vrednost kalijuma.

8. Da biste sprečili oštećenje kostiju treba da vodite računa o unosu fosfora i kalcijuma.
Ukoliko imate povećanu vrednost fosfora u krvi, mleko i jogurt ograničite na jednu šolju, a sir na 50 g dnevno. Soja se ne preporučuje, a pasulj je dozvoljen povremeno do 100 g. Takođe, treba da izbegavate industrijske proizvode kojima se dodaju fosfati. I pored dijete, fosfor u krvi se često ne može zadovoljavajuće kontrolisati bez lekova.
Kako namirnice koje sadrže dosta fosfora sadrže i kalcijum, to ako se pridržavate svih navedenih saveta obično nećete moći da unesete potrebnu količinu kalcijuma. Zbog toga je neophodno da kalcijum unosite u obliku gotovih preparata.

9. Alkoholna pića su dozvoljena u umerenim količinama – jedna čaša dnevno. Dozvoljeno je i umereno konzumiranje kafe.

10. Začine možete da koristite da popravite ukus jela. Gotove mešavine začina nisu preporučljive jer sadrže dosta kuhinjske soli, ali je zato dozvoljen slobodan izbor začinskog bilja u manjim količinama.

11. Uz ovakvu dijetu potrebno je da uzimate i neke vitamine i minerale. Najčešće su to vitamini B grupe i preparati gvožđa.

Vitaminska ishrana za dobro zdravlje

Banane ne vole jabuke                                                                                             
Jabuke se ne „slažu“ sa ostalim vrstama voća jer ispuštaju etilen, jedinjenje iz klase ugljovodonika, koji utiče na sazrevanje voća. Ako ostavite jabuku da neko vreme stoji pored banane, ova će veoma brzo da pocrni.
Ali nisu samo banane te koje „ne vole“ jabuke. Isto će se desiti i ako kivi, mango ili dinju ostavite neposredno pored jabuke. Voće će prebrzo da prezri i propadne.
Gde da držite povrće
Papriku, krastavac, tikvice, patlidžan i paradajz ne treba kupovati na veliko i stavljati u frižider. Prema rečima ovog bečkog stručnjaka, navedenim vrstama povrća nije mesto u hladnom. Čak naprotiv, one su baš veoma osetljive na hladnoću. Kada je u hladnom, povrće ne može da razvije svoju specifičnu aromu. To je moguće samo ako se povrće čuva na sobnoj temperaturi. U frižideru može da se desi suprotno. Paradajz, na primer, može da razvije veoma neprijatan ukus i da bude neukusan. Skladištenjem paradajza u frižideru njemu se pre svega uništava likopen koji jača srce i krvotok i smanjuje rizik od dobijanja raka.
Vitamini lako beže
Bankhofer takođe savetuje da se povrće ne kuva predugo, jer ono tokom kuvanja izgubi najviše svojih hranljivih materija. Najbolji način pripreme povrća je kuvanje na pari. Na taj način skoro svi vitamini i minerali u povrću ostanu sačuvani. Prema rečima Bankhofera, povrće spremljeno na ovaj način je ujedno i najukusnije.


недеља, 4. мај 2014.

PSIHOLOGIJA.

Pomozite detetu da se prilagodi nakon transplantacije
Pomozite detetu da se prilagodi posle transplantacije
 
Posle mnogo brige, strepnje i očekivanja konačno se dogodi transplantacija, šta dalje...
Roditelji se često iznenade kada nakon transplantacije počnu da se susreću sa novim problemima i izazovima. Deca nakon transplantacije doživljavaju veliku promenu kako fizičku tako i psihičku. Roditelji često ne znaju kako da pomognu detetu da se prilagodi u novonastaloj situaciji i sami se teško snalaze. Transplantirana deca će imati česte preglede, vađenja krvi, agresivne terapije prvih nekoliko meseci ali će se i osećati bolje, imati bolji apetit samim tim će imati i više energije i biti aktivnija. Takođe mogu osetiti neke negativne efekte lekova nakon transplantacije. Jedini način da se detetu pomogne jeste da se roditelji pre transplantacije informišu o svemu što ih čeka nakon operacije.
Deca najviše vide promenu u tome kako se osećaju, dolazi do naglog povećanja energije i aktivnosti deteta na šta roditelji često nisu spremni. Često se misli da dete postaje hiperaktivno međutim dete jako brzo nadoknađuje propušteno i počinje da se ponaša shodno svom uzrastu. Teško je postaviti granice kod deteta pogotovo što postaje sklono grubljim igrama zbog energije koju  je naglo osetilo. Ovaj problem treba rešiti sa transplantacionim timom i na vreme postaviti ograničenja kojih je neophodno da se oba roditelja pridržavaju.nemojte prezaštićivati dete cilj transplantacije i jeste da bi ono imalo što normalniji život i da bi se što pre prilagodilo svojim vršnjacima.
Kod većine dece kojoj je dijagnostikovana HBI još od rođenja ili u ranom detinjstvu imaaju slabije motoričke sposobnosti i slabiju koncentraciju i pamćenje što dolazi do izražaja kako funkcija bubrega slabi pogotovo kod adolescenata.tada je neophodno podsticati decu na školske aktivnosti, raditi dodatno sa njima i motivisati ih (po potrebi uključiti i fizijatra). Nakon transplantacije dolazi do naglih promena i poboljšanja.
Zbog dobrog osećaja i terapije steroidima dete oseća konstantnu glad tako da lekari koji su ga do juče lečili zbog lošeg apetita sada ograničavaju ishranu. Ovo može biti jako zbunjujuće za dete i roditelje u koliko se ne razgovara o tome pre transplantacije. Manja deca nikada ne razumeju ograničenja kod unosa hrane dok adolescenti razumeju, ali imaju veliki problem sa tim. Roditelji u tim  slučajevima mogu pomoći u koliko se hrana koja im je zabranjena ne nalazi u kući. Jednostavna ograničenja kao što su unos sokova bez šećera mogu dosta pomoći. Učestvovanje cele porodice u ovom zdravom režimu ishrane je važno i može pomoći kako detetu tako i zdravlju cele porodice.
Transplantacija može takodje doneti i neprijatne promene. Dete je često uobavezi da uzima lekove protiv odbacivanja (imunosupresive), za visok pritisak ili protiv infekcije. Neki od tih lekova se uzimaju vise puta dnevno i zahtevaju veću količinu tableta ili kašika sirupa. Primena terapije zna biti stresna i izazivati konflikte sa detetom. Roditelji u tom slučaju treba da se obrate transplantacionom timu radi pronalaženja najboljeg rešenja za dete. Pored svih napora većina lekova ima loš ukus ili neprijatne sporedne efekte. Ove reakcije treba prijaviti transplantnom timu. Roditelji mogu pomoći detetu ako su upoznati sa nazivima lekova i njihovom primenom kao i kod mladje dece ako preuzmu kompletnu brigu o terapiji. Kod adolescenata čak i kod mladjih odraslih i dalje je potrebna podrška i nadzor pri uzimanju terapije. I ako roditelji žele da njihova deca preuzmu odgovornost u ovom dobu ova grupa je u najvećem riziku od odbacivanja zbog nemara i zaboravljanja terapije. U ovom slučaju roditelji mogu napraviti kreativan dogovor kojim bi pratili zalihu lekova a time bi omogućili da se adolescent oseca nezavisnim i odgovornim za uzimanje terapije. Kod mlađe dece preporučeno je da se lekovi neprijatnog mirisa daju na špric kako se miris ne bi osetio a i doziranje samog leka je lakše i precizinje.
Socijalno prilagodjavanje i promena izgleda može biti veliki problem posebno kod adolescenata nakon transplantacije. Kada se dete vrati u školu može izgledati prilično drugačije nego pre transplantacije. Steroidi mogu uzrokovati nagomilavanje masti posebno u predelima obraza, nogu, ledja, vrata i sredini stomaka. Ovo često izaziva zadirkivanjem vršnjaka. Roditelji trebaju da uvere dete kako će se smanjenjem terapije smanjiti i fizičke promene.
Adolescenti su skloni pojavi akni koja je još jedna od nus pojava steroida. Standardna terapija protiv akni može pomoći ali za veći efekat se takodje treba čekati smanjenje terapije steroida. Nizak rast i deformiteti kostiju uzrokovani HBI mogu uzrokovati da dete izgleda i hoda drugačije. Vremenom abnormalnosti kostiju i rasta se poboljšavaju. Mnogo dece dobija hormon rasta kao bi se poboljšao i nadoknadio rast. Neka transplantirana deca imaju nepravilnu funkciju bešike i potrebno je da nekoliko puta dnevno koriste katetar kako bi je praznili. Nekima je potrebna kataterizacija u toku škole. Roditelji mogu pomoći detetu da prevaziđe ove poteškoće tako što će u napred planirati zajedno sa školom detetove aktivnosti. Oni takođe mogu naglasiti dobre fizičke strane i da ovakav način terapije ostavlja dugoročne pozitivne efekte.
Depresija je česta pojava među decom na dijalizi dok kod one transplantirane nema takvih čestih pojava. Međutim, većina dece ima ima opravdane strahove vezane za svoju operaciju i operaciju donora. Svaki napor treba napraviti od strane roditelja i transplantacionog tima kako bi se utvrdili i otklonili svi strahovi i problemi vezani za promene koje nastaju predstojećom operacijom. Što ranije krene psihološka pomoć detetu to je veća šansa da će biti uspešna. Dete treba upoznavati sa pozitivnom stranom transplantacije i stvari koje će moći da radi a do sada nije bilo u mogućnosti.
Svi znamo da posao roditelja nikada nije završen. Ali posao roditelja transplantiranog deteta je posebno izazovan. Sav njihov napor i žrtva usmereni su ka višem cilju a to je uspešnoj transplantaciji. Ovi ciljevi uključuju i to da dete  prilagodi okolinu kako bi bilo srećnije i vodilo koliko god je moguće normalan život. Svi roditelji pokušavaju da zaštite i vode decu kroz život. Neki mogu reći da su deca previše zaštićena. Međutim stepen zaštićenosti deteta je najčešće prikladan stepenu bolesti tako da se ne trebaju smatrati prezaštićenim. Ova prirodna potreba da se pomogne detetu je predivan deo roditeljstva.
 
Suočavanje sa bubrežnom bolešću kod deteta
 
Hronična bolest bilo koje vrste kod dece je veoma teška i za decu i za roditelje. Deca bi trebalo da su zdrava i srećna, da uživaju u životu i planiraju budućnost. Kada se detetu dijagnostikuje bolest bubrega roditelji ubrzo postave neka od ovih pitanja:
Zašto ? Kako je ovo moglo da se spreči? Šta da preduzmemo povodom toga? Šta smo uradili pogrešno? Zašto se nije primetilo ranije? Kakav će njihov život biti? Zašto se to meni nije desilo? Kako da mu kažem? Šta da mu kažem?
Prvi korak u pripremanju vašeg deteta da prihvati i nauči o stanju i bolesti bubrega u kom se nalazi jeste na vama a to je da prihvatite i naučite sve što možete o tome. Kako bi ste mogli da očekujete da vaše dete razume nešto što ne možete vi da prihvatite?
Bolest bubrega može biti akutna ili hronična. Neka stanja se mogu izlečiti, dok ostala postaju hronična i mogu biti sve gora vremenom vodeći ka poslednjim stadiujmima bubrežne bolesti u koju spada dijaliza ili transplantacija da bi se preživelo.
Kakvo god da je stanje ili bolest i kad god se razvije i bez obzira koliko ljudi ima bolest bubrega, kada je vaše dete u pitanju ništa drugo nije važno. Ceo vaš životni fokus je usmeren ka detetu i porodici. Kako roditelji reaguju na ovu dijagnostiku?
Reakcije variraju i uključuju:
Bes i krivicu – na sestre, doktore, boga, supružnika,i ostale članove porodice pa čak i na dete.
Poricanje – pogrešili su, ovo nije moguće, ovo je samo grip ili trovanje hranom ili neka alergija ili stres od škole. Hajde da probamo sa biljkama i dijetama ili hajde da sačekamo neko vreme sa biopsijom i možda se problem reši sam od sebe. Roditelji često traže drugo, treće pa i četvrto mišljenje, štou nekim slučajevim može da odloži terapiju, ili roditelji mogu da odbiju da se vrate na lekarsko mišljenje rukovodeći se time da ako ne misle o problemu problem će nestati.
Strepnja-  strepnja kod roditelja je povezana sa neophodnom negom, potrebnim testovima za dijagnozu, procedurama koje treba da se nauče, lekovima, finansijama i potrebom da se provede vreme i sa drugom decom. „upravo sam saznala da mom detetu slabi funkcija bubrega. Sada moram da mu dajem 8 različitih lekova dnevno, da mu dajem inekcije za anemiju dva puta nedeljno, da mu merim pritisak i puls svaki dan. Moj sin ima samo 6 meseci. Kako ću da postignem sve ovo sa još troje dece u kući?“
Ekstremna tuga i očaj- roditelji se često osećaju u samljeno, izolovano, skrhkano i nisu u mogućnosti da spavaju i jedu. Rodbina, često ne znajući šta da kaže, se povlači od deteta i porodice.
Krivica- pitanja kao što su :“Zašto to nisam mogao biti ja?“ ili „Šta sam uradio da bi izazvao ovo?“ često postavljaju roditelji. Krivica je čest osećaj kod roditelja.
Pogađanje- „Bože uradiću sve ako izlečiš moje dete“
Sve ove potencijalne reakcije su normalne. Ovako većina ljudi izlazi na kraj sa tugom. Roditelji žele da im deca budu zdrava i gubitak zdravlja njihove dece izaziva tugu skoro kao i smrt. Roditelji su „majstori“ za sve i kada ne možemo poraviti zdravlje svom detetu javlja se frustracija i bes. Cela porodica je pogodjena bolešću bubrega jednog člana i svaki član se bori sa tugom na svoj način. Tugovanje je proces, nemojte da Vam niko priča da prođe preko noći.
Postoje pet faza tuge: poricanje, bes, pogađanje, depresija i prihvatanje. Gubitak zdravlja i prihvatanje bolesti i terapije slede standardne procese tuge do određenog stepena. Ne pokušavajte da prolazite kroz to sami dozvolite drugima da vam pomognu. Prihvatanje je period gde se prihvata šta je stvarno i šta neće proći. „Da moje dete ima bolest bubrega koja će promeniti njegov život i eventualno će rezultirati dijalizom i transplantacijom bubrega.“ „Kako mogu da mu pomognem da lakše prođe kroz život?-kroz školu?-da se pripremi za posao?“ Osećanje bespomoćnosti, strepnje, tuge i krivice, kao i povećanja finansijska obaveza nameću stres na brak i celu porodicu. Tenzija u kući može uticati na dete i na njegovog brata ili sestru. Braća ili sestre se mogu iz strepnje i straha ponašati na negativan način kako bi povretili pažnju koja je usmerena na dete koje ima bubrežnu bolest. Oni se takođe mogu plašiti da se isto može desiti i njima. Briga o detetu kome je dijagnostikovana bubrežna bolest zahteva česte odlaske u bolnicu (neke planirane, neke ne), bolne testove i tretmane, operacije, inekcije i lekove. Termin hronična žalost je korišćen kako bi se opisali usponi i padovi povezani sa dužom brigom bubrežnog bolesnika. Ovo su neke od mudrih strategija kako da se izborite sa procesom lečenja i tuge:
Odredite načine kojima možete da se izborite sa besom, tugom, krivicom i očajanjem koji ne utiču na vaše odnose u porodici. Ovo je vrlo važno. Ako krivite sebe ili drugog člana porodice, posebno supružnika, neće pomoći ni rešiti situaciju. Ohrabrujte jedno drugo da razgovarate o svojim osećanjima i sa drugim članovima porodice, prijateljem, sveštenikom, profesionalnim savetnikom ovo može biti od velike pomoći.
Gluma teških situacija. Deca su odlična u glumci i ako gledate možete naučiti šta oni misle i osećaju a ne mogu da izraze rečima. Ovo je dobra strategija da pomognete bratu ili sestri da se upoznaju sa stanjem bolesnog deteta. Ohrabrujte ispitivanja ovih osećanja. Medicinski set i lutke ili punjene životinje mogu pružiti terapeutski odušak za neprijatne procedure. Većina dece voli da „kobajagi“ daje vakcine nekom a posebno sestrama kako bi im vratili.
Realno identifikujte sposobnosti i ograničenja- kako deteta tako i roditelja.  Dete sa transplantiranim bubregom teško da može biti igrač u svom profesionalnom omiljenom timu, niti majka može biti stalno super-mama, super-radnik, trener male lige, sa uveksređenom kućom. Međutim budite obazrivi i u postavljanju granica. Ljudi sa hroničnim bolestima i nedostatcima su postizali velike stvari. Dok očekujete velike stvari (i one se dese) probajte da postavite realne ciljeve.
Čuvajte snagu- ovo važi za celu porodicu. Možda je majka jača osoba kada je u pitanju asistencija prilikom teških rutinskih tretmana a otac u nabavci i održavanju zaliha za peritonejsku dijalizu. Pokušajte da podelite teret posla. Dete sa bubrežnom bolešću, kao i sva druga deca, treba hrabriti za stvari koje može da radi a ne fokusirati na one koje ne može. Dijetetski režim ishrane se može olakšati detetu ako se hrana kreativno aranžira i ako porodica jede istu hranu (kad god je to moguće) a ne da se skreće pažnja na ono što dete ne sme da unosi.
Istražite načine da podignete samopouzdanje. Kao što je i predhodno navedeno usresredite se na pozitivne stvari a minimalizujte negativne. Dok deca sa bubrežnom bolešću verovatno nikada nikada neće ispratiti fizičke aktivnosti kao i njihovi vršnjaci (neki od njih hoće), važno je da se kod njih ohrabruje razvijanje hobija i interesovanja kako bi se podiglo samopouzdanje i uživanje u životu.
Utvrdite koje su to rekreacije za celu porodicu. Ako je vašem detetu dijagnostikovana bubrežna bolest te godine verovatno nećete ići na planinarenje ali to nije razlog da ne organizujete neke porodične izlete. Dijaliza za decu se može uklopiti u pedijatrijskim centrima kako bi ovo bilo izvodljivo. Redovne fizičke vežbe su važne za sve nas i što su zabavnije to je veća šansa da ćete nastaviti. Bubrežni bolesnici ne treba da prestanu sa vežbanjem već da nadju prikladnije vežbe. Opšte je poznato da vežbanje pomaže u smanjenju zamora, stresa i podiže energiju. Roditelji moraju da čuju ovu poruku. Dete, supružnici, braca i sestre kao i prijatelji trebaju se uključiti u porodičnu zabavu. Društvene igre mogu biti odlična porodična aktivnost posebno kod dece sa fizičkim ograničenjima.
Učite  o bubrežnoj bolesti, tretmanima, lekovima i rezultatima terapije. Sakupite literaturu iz pedijatrijskog nefrološkog centra, biblioteke, frofesionalnih udrženja. Skoro sve možete naći i na internetu. Vodite računa o tome šta čitate sa interneta da bude iz pouzdanog izvora. Ne ustručavajte se da postavite pitanja vašem medicinskom timu koji je tu da Vam stojji na raspolaganju. Razgovarajte sa roditeljima i pacijentima koji su bili na vašem mestu kako bi ste lakše razumeli bolest kood vašeg deteta.
Smeh i humor su dve divne stvari koje bi dodali ovoj listi. Ako možemo da razvedrimo tešku situaciju humorom , šalom onda smo načinili veliki korak oslobađanja od stresa i povratili dobre odnose. Probajte da nađete nešto smešno u situaciji to može promeniti vaš način razmišljanja.
Sada kada smo učili kakoda se izborite sa samim sobom hajde da se posvetimo vašem detetu. Po prirodi kao roditelji želimo da negujemo i vodimo brigu o detetu pogotovo ako je bolesno.  To je u redu neko vreme, ali deca imaju običaj da nazaduju kada su bolesna. Deca koja su predhodno nisu bila spremna počeće da imaju „nezgode“ i javiće se potreba za pelenama. Roditelji dece sa hroničnom bolešću moraju voditi računa da ona ne ostanu u fazi nazadovanja. Hronično kod bubrežnih bolesnika znači dugoročno. Ono ne će proći a detinjstvo i život moraju da se nastave. Vaše dete će trebati ohrabrenje da ide u školu, da se druži, da se angažuje u fizičkim aktivnostima i da bude nezavisno.
Grešite ako mislite da će vaše dete biti učtivo u iljubazno svaki put sa sestrama koje mu vade krv i daju inekcije. Ono je uhvaćeno i ne može pobeći iz ove situacije. Dakle ko je tu celo vreme da ponese teret njegovog besa osim vas? Normalno je da dete oseća bes obzirom sta mu se svee dešava. Moguće je da neće razumeti ako ga volite zašto dozvoljavate da mu se dešavaju loše stvari. Pokušajte da razumete šta vaše dete oseća i koji su mu strahovi. Vaša ljubav i pažnja ima je neophodna kao i vaša disciplina.
Lekovi se moraju piti; procedure se moraju odraditi – ovo nisu opcije. Međutim postoje opcije „Hoćeš da popiješ lek sa mlekom ili sokom?“ . Pustite dete da učestvuje u svojoj nezi kad god i koliko god je to moguće, što mu omogućava da prihvati stvari koje ne želi.  Dok vam vaš majčinski instikt govori da radite stvari umesto njega (osećate se korisnom tada), njemu je potrebno ohrabrenje da postane nezavistan (uz nadzor, naravno) i da se oslanja na sebe koliko god je moguće. Kod adolescenata se često čuje „Moja majka me tretira kao bebu“. Jedan od ciljeva roditeljstva je da naučite dete kako da postane nezavisno u životu (na šta je retko koji roditelj spreman!).
Sve hronične bolesti a posebno bolest bubrega su podjednako teške i za roditelje i za decu. Važno je reći istinu pacijentu. Šta deca mogu da razumeju i prihvate zavisi od njihovog uzrasta i mentalne zrelosti. Roditelji moraju da znaju šta je to što njihovo dete može da razume i kako će reagovati na određene medicinske tretmane.
 
UZRASTKARAKTERISTIKE
0-12 meseciUbrzan rast i razvoj. Mala saradnja se može očekivati kod medicinskih procedura; pružite sigurnost i nežnost prilikom procedura, nakon njih mnogo ljubavi i grljenja. Prva godina je vreme kada se razvija poverenje.
1-3 godineOgraničeno razumevanje. Stremi ka nezavišnošću bez obzira na bezbednost. Razvija se govor. Siromašan koncept vremena izražen u satima i minutima. Kroz igru vežbaju ponašanje, uče nove koncepte komunikacije. Vole da otvaraju i zatvaraju predmete (zalepite katetere i osigurajte ih koliko je moguće) boje se razdvajanja i imaju kratkotrajnu pažnju.
3-5 godinaNapreduju jezičke veštine. Imaju ograničeno razumevanje vremena. Uživaju u savladavanju novih veština, maštaju. Strah od fizičkog povređivanja (kateterizacije, operacija...). dajte jednostavno kratko objašnjenje. Moraju se razuveriti da je tretman bilo kakva kazna. Ohrabrite komunikaciju o osećanjima i mislima. Kratkotrajna pažnja. 
6-12 godinaPažljivi slušaoci i aktivni u učenju. Zanima ih učenje o sebi i svetu oko njih. Imaju potrebu za uspehom što utiče pozitivno na samopouzdanje. Ima bolju samokontrolu i bolje razume pravila. Roditelji trebaju da pruže objašnjenja i objasne očekivanja koristeći tačne termine. Uključite dete u proces odlučivanja i dozvolite mu da učestvuje u procesu nege koliko god je moguće.
Adolescenti
12-18
Razvija se osećaj identiteta. Zabrinuti su za spoljašnji izgled i seksualnost.  Razvijaju vršnjačke odnose i identitet u grupi. Sposobni za apstraktno razmišljanje i rezonovanje- pružite iskrena objašnjenja i očekivanja, dozvoljavajući veće učestvovanje u nezi. Oni variraju od nezavisnosti do zavisnosti. Oni veruju da su ne uništivi sa ograničenim moćima- i u velikom su riziku ne uzimanja lekova i poštovanja pravila
 
Čak i jako maloj deci (1-3godine) možete pružiti neko objašnjenje i videti očekivanu reakciju u toku procedure. Kada dete dobija inekciju to boli i zato ga nemojte lagati. Ali taj bol ne traje dugo zato je diverzija odlična u tim situacijama. Ponudite stikere ili nešto drugo kao nagradu i zahvalite detetu na saradnji. Kako je dete starije vaša objašnjenja mogu biti kompletnija, na pitanja odgovarajte iskreno i dozvolite mu da više učestvuje u nezi. Većina doktora i sestara hoće (treba) da odvoji vreme i  objasni detetu njegov zadatak i šta se očekuje kao ishod. Na pitanja treba da dobijete odgovore i dete i vi. Komunikacija je vrlo važna za sve koji učestvuju pogotovo što deca kojoj je sve objašnjeno (shodno njihovom uzrastu) pokazuju mnogo veću saradnju.
Kako se suočiti sa spoljnjim znakovima bubrežne bolesti
Klinička slika bolesti bubrega zavisi od dijagnoze i preostale funkcije bubrega. Za mnoga stanja ne postoje očigledni znaci. Kod napredovanja u propadanju bubrežne funkcije dete može izgledati belo zbog pojave anemije. Možda se javi potreba da roditelji moraju da nauče da daju detetu lekove za anemiju u vidu inekcija. Mogu se lako stvarati modrice i može izgledati umornije nego inače. Može se pojaviti i gubitak apetita, mučnina, povraćanje, gubitak težine i zaostatak u rastu.
Deca koja uzimaju steroide ili neke druge imunosupresive više su podležni infekcijama i oštećenjima kože od sunca. Neki od ovih lekova mogu izazvati i maljavost, akne, dobijanje na težini, nagomilavanje masti koje daje bucmaste obraze, ispupčenje na zadnjem delu vrata, povećanje desnih i nizak stas. Deca ne žele da izgledaju drugačije od tvojih vršnjaka. Kada se to desi roditelji imaju težak zadatak da podignu detetu samopouzdanje i održe prepisanu terapiju.
Najčešći slučaj odbacivanja kod adolescenata je to što ne uzimaju (zaboravljaju) terapiju. Bez terapije telo odbacuje transplantirani organ kao strano telo. Situacija kada dete mora da se vrati na dijalizu zbog toga što je zaboravilo ili odbilo da uzima terapiju je teška i za roditelje i za dete. Podmićivanje i pretnje obično nemaju uspeha. Ne zaboravite da budete iskreni i iznesete sve činjenice vezane za uzimanje terapije i posledice ne uzimanja iste.
Ishrana i vaše dete
Ishrana kod dece bubrežnih bolesnika je mora se pažljivo pratiti zbog rasta i razvoja. Prva godina života je najbitnija jer je adekvatna ishrana bitna za pravilan razvoj glave kako bi se omogućio normalan razvoj mozga. Deci su potrebne veće količine kalorija i proteina nego kod odraslih. Detetu sa bubrežnom insuficijencijom može da se promeni metabolizam i onda je neophodna posebna ishrana. U koliko je apetit loš dolazi do velikog zaostatka u rastu, može biti neophodno hranjenje sondom. Deca školskog uzrasta se mogu obučit da pomažu prilikom hranjenja.
Kod dece sa hipertenzijom i onom na steroidima kao i transplantiranom restrikcija unosa soli je neophodna kako bi se korigovao krvni pritisak i sprečile komplikacije. Deca na dijalizi imaju ograničenja što se tiče unosa tečnosti, aklijuma i mlečnih proizvoda. Zdrave dobro izbalansirane dijete sa dosta kalorija su preporučljive za decu. Grickalice kao što su bombone i čips koje su ne hranjive treba zabraniti. Roditelji trebaju podsticati svoju decu što se tiče hrane svojim primerom. Obzirom da živimo u dobu brze hrane deci se sve češće dijagnostikuje povišen krvni pritisak. Kada i roditelj ima povišen krvni pritisak najčešće je slučaj da će i dete nastaviti da ga ima kroz ceo život. Visok krvni pritisak mora da se kontroliše kako bi se sprečile dalje komplikacije. Deca će slediti vaš primer postarajte se da bude dobar. Deca više uče po tome što vide nego po onome što im pričate.
Lekovi za decu
Lekovi za decu bubrežne bolesnike zavise od dijagnoze i preostale bubrežne funkcije. Vaše dete će uzimati više vrsta lekova. Deca školskog uzrasta i njihovi roditelji trebaju naučiti imena, namenu i nus efekte koje mogu izazvati.
Ovo su neki od standardnih lekova za decu bubrežne bolesnike i njihova namena
 
lekoviNamena
Vitamin DZa jače kosti i zube
Vezivači fosfataPomažu odstranjivanja viška fosfata iz tela kako bi se sprečio gubitak kalcijuma iz kostiju
Preparati bikarbonataDa neutralizuju višak kiselina koje se talože kada bubrezi nisu u mogućnosti da ih eleminišu
Inekcije eritropoetinaDa stimulišu koštanu srž da formira nova crvena krvna zrnca kako bi se sprečila anemija
Suplementi gvožđaDa bi zamenili zalihe gvožđa koje se koriste za formiranje crvenih krvnih zrnaca
AntihipertenziviDa bi se smanjio krvni pritisak
Inekcije hormona rastaDa bi se stimulisao rast
 
Da li moje dete može da vežba?
Fizičke aktivnosti i vežbe su veoma bitan deo nege dece bubrežnih bolesnika. Mogu postojati neka individualna ograničenja zavisno od dijagnoze i opšteg stanja deteta ali svaka fizička aktivnost doprinosi zdravom srcu. Oboljenja srca su velika komplikacija bubrežnih bolesnika i doprinose polovini uzroka smrti pacijenata na dijalizi. Navike kod dece najčešće ostaju za ceo život. Šetnja, vožnja bicikle, plivaje tri puta nedeljno po pola sata su dovoljne održe naše srce zdravim. Dnevne šetnje mogu biti zdrava aktivnost za celu porodicu. Razgovarajte sa lekarom kako da osmislite zdrav rekreacioni program za vaše dete.