недеља, 4. мај 2014.

PSIHOLOGIJA.

Pomozite detetu da se prilagodi nakon transplantacije
Pomozite detetu da se prilagodi posle transplantacije
 
Posle mnogo brige, strepnje i očekivanja konačno se dogodi transplantacija, šta dalje...
Roditelji se često iznenade kada nakon transplantacije počnu da se susreću sa novim problemima i izazovima. Deca nakon transplantacije doživljavaju veliku promenu kako fizičku tako i psihičku. Roditelji često ne znaju kako da pomognu detetu da se prilagodi u novonastaloj situaciji i sami se teško snalaze. Transplantirana deca će imati česte preglede, vađenja krvi, agresivne terapije prvih nekoliko meseci ali će se i osećati bolje, imati bolji apetit samim tim će imati i više energije i biti aktivnija. Takođe mogu osetiti neke negativne efekte lekova nakon transplantacije. Jedini način da se detetu pomogne jeste da se roditelji pre transplantacije informišu o svemu što ih čeka nakon operacije.
Deca najviše vide promenu u tome kako se osećaju, dolazi do naglog povećanja energije i aktivnosti deteta na šta roditelji često nisu spremni. Često se misli da dete postaje hiperaktivno međutim dete jako brzo nadoknađuje propušteno i počinje da se ponaša shodno svom uzrastu. Teško je postaviti granice kod deteta pogotovo što postaje sklono grubljim igrama zbog energije koju  je naglo osetilo. Ovaj problem treba rešiti sa transplantacionim timom i na vreme postaviti ograničenja kojih je neophodno da se oba roditelja pridržavaju.nemojte prezaštićivati dete cilj transplantacije i jeste da bi ono imalo što normalniji život i da bi se što pre prilagodilo svojim vršnjacima.
Kod većine dece kojoj je dijagnostikovana HBI još od rođenja ili u ranom detinjstvu imaaju slabije motoričke sposobnosti i slabiju koncentraciju i pamćenje što dolazi do izražaja kako funkcija bubrega slabi pogotovo kod adolescenata.tada je neophodno podsticati decu na školske aktivnosti, raditi dodatno sa njima i motivisati ih (po potrebi uključiti i fizijatra). Nakon transplantacije dolazi do naglih promena i poboljšanja.
Zbog dobrog osećaja i terapije steroidima dete oseća konstantnu glad tako da lekari koji su ga do juče lečili zbog lošeg apetita sada ograničavaju ishranu. Ovo može biti jako zbunjujuće za dete i roditelje u koliko se ne razgovara o tome pre transplantacije. Manja deca nikada ne razumeju ograničenja kod unosa hrane dok adolescenti razumeju, ali imaju veliki problem sa tim. Roditelji u tim  slučajevima mogu pomoći u koliko se hrana koja im je zabranjena ne nalazi u kući. Jednostavna ograničenja kao što su unos sokova bez šećera mogu dosta pomoći. Učestvovanje cele porodice u ovom zdravom režimu ishrane je važno i može pomoći kako detetu tako i zdravlju cele porodice.
Transplantacija može takodje doneti i neprijatne promene. Dete je često uobavezi da uzima lekove protiv odbacivanja (imunosupresive), za visok pritisak ili protiv infekcije. Neki od tih lekova se uzimaju vise puta dnevno i zahtevaju veću količinu tableta ili kašika sirupa. Primena terapije zna biti stresna i izazivati konflikte sa detetom. Roditelji u tom slučaju treba da se obrate transplantacionom timu radi pronalaženja najboljeg rešenja za dete. Pored svih napora većina lekova ima loš ukus ili neprijatne sporedne efekte. Ove reakcije treba prijaviti transplantnom timu. Roditelji mogu pomoći detetu ako su upoznati sa nazivima lekova i njihovom primenom kao i kod mladje dece ako preuzmu kompletnu brigu o terapiji. Kod adolescenata čak i kod mladjih odraslih i dalje je potrebna podrška i nadzor pri uzimanju terapije. I ako roditelji žele da njihova deca preuzmu odgovornost u ovom dobu ova grupa je u najvećem riziku od odbacivanja zbog nemara i zaboravljanja terapije. U ovom slučaju roditelji mogu napraviti kreativan dogovor kojim bi pratili zalihu lekova a time bi omogućili da se adolescent oseca nezavisnim i odgovornim za uzimanje terapije. Kod mlađe dece preporučeno je da se lekovi neprijatnog mirisa daju na špric kako se miris ne bi osetio a i doziranje samog leka je lakše i precizinje.
Socijalno prilagodjavanje i promena izgleda može biti veliki problem posebno kod adolescenata nakon transplantacije. Kada se dete vrati u školu može izgledati prilično drugačije nego pre transplantacije. Steroidi mogu uzrokovati nagomilavanje masti posebno u predelima obraza, nogu, ledja, vrata i sredini stomaka. Ovo često izaziva zadirkivanjem vršnjaka. Roditelji trebaju da uvere dete kako će se smanjenjem terapije smanjiti i fizičke promene.
Adolescenti su skloni pojavi akni koja je još jedna od nus pojava steroida. Standardna terapija protiv akni može pomoći ali za veći efekat se takodje treba čekati smanjenje terapije steroida. Nizak rast i deformiteti kostiju uzrokovani HBI mogu uzrokovati da dete izgleda i hoda drugačije. Vremenom abnormalnosti kostiju i rasta se poboljšavaju. Mnogo dece dobija hormon rasta kao bi se poboljšao i nadoknadio rast. Neka transplantirana deca imaju nepravilnu funkciju bešike i potrebno je da nekoliko puta dnevno koriste katetar kako bi je praznili. Nekima je potrebna kataterizacija u toku škole. Roditelji mogu pomoći detetu da prevaziđe ove poteškoće tako što će u napred planirati zajedno sa školom detetove aktivnosti. Oni takođe mogu naglasiti dobre fizičke strane i da ovakav način terapije ostavlja dugoročne pozitivne efekte.
Depresija je česta pojava među decom na dijalizi dok kod one transplantirane nema takvih čestih pojava. Međutim, većina dece ima ima opravdane strahove vezane za svoju operaciju i operaciju donora. Svaki napor treba napraviti od strane roditelja i transplantacionog tima kako bi se utvrdili i otklonili svi strahovi i problemi vezani za promene koje nastaju predstojećom operacijom. Što ranije krene psihološka pomoć detetu to je veća šansa da će biti uspešna. Dete treba upoznavati sa pozitivnom stranom transplantacije i stvari koje će moći da radi a do sada nije bilo u mogućnosti.
Svi znamo da posao roditelja nikada nije završen. Ali posao roditelja transplantiranog deteta je posebno izazovan. Sav njihov napor i žrtva usmereni su ka višem cilju a to je uspešnoj transplantaciji. Ovi ciljevi uključuju i to da dete  prilagodi okolinu kako bi bilo srećnije i vodilo koliko god je moguće normalan život. Svi roditelji pokušavaju da zaštite i vode decu kroz život. Neki mogu reći da su deca previše zaštićena. Međutim stepen zaštićenosti deteta je najčešće prikladan stepenu bolesti tako da se ne trebaju smatrati prezaštićenim. Ova prirodna potreba da se pomogne detetu je predivan deo roditeljstva.
 
Suočavanje sa bubrežnom bolešću kod deteta
 
Hronična bolest bilo koje vrste kod dece je veoma teška i za decu i za roditelje. Deca bi trebalo da su zdrava i srećna, da uživaju u životu i planiraju budućnost. Kada se detetu dijagnostikuje bolest bubrega roditelji ubrzo postave neka od ovih pitanja:
Zašto ? Kako je ovo moglo da se spreči? Šta da preduzmemo povodom toga? Šta smo uradili pogrešno? Zašto se nije primetilo ranije? Kakav će njihov život biti? Zašto se to meni nije desilo? Kako da mu kažem? Šta da mu kažem?
Prvi korak u pripremanju vašeg deteta da prihvati i nauči o stanju i bolesti bubrega u kom se nalazi jeste na vama a to je da prihvatite i naučite sve što možete o tome. Kako bi ste mogli da očekujete da vaše dete razume nešto što ne možete vi da prihvatite?
Bolest bubrega može biti akutna ili hronična. Neka stanja se mogu izlečiti, dok ostala postaju hronična i mogu biti sve gora vremenom vodeći ka poslednjim stadiujmima bubrežne bolesti u koju spada dijaliza ili transplantacija da bi se preživelo.
Kakvo god da je stanje ili bolest i kad god se razvije i bez obzira koliko ljudi ima bolest bubrega, kada je vaše dete u pitanju ništa drugo nije važno. Ceo vaš životni fokus je usmeren ka detetu i porodici. Kako roditelji reaguju na ovu dijagnostiku?
Reakcije variraju i uključuju:
Bes i krivicu – na sestre, doktore, boga, supružnika,i ostale članove porodice pa čak i na dete.
Poricanje – pogrešili su, ovo nije moguće, ovo je samo grip ili trovanje hranom ili neka alergija ili stres od škole. Hajde da probamo sa biljkama i dijetama ili hajde da sačekamo neko vreme sa biopsijom i možda se problem reši sam od sebe. Roditelji često traže drugo, treće pa i četvrto mišljenje, štou nekim slučajevim može da odloži terapiju, ili roditelji mogu da odbiju da se vrate na lekarsko mišljenje rukovodeći se time da ako ne misle o problemu problem će nestati.
Strepnja-  strepnja kod roditelja je povezana sa neophodnom negom, potrebnim testovima za dijagnozu, procedurama koje treba da se nauče, lekovima, finansijama i potrebom da se provede vreme i sa drugom decom. „upravo sam saznala da mom detetu slabi funkcija bubrega. Sada moram da mu dajem 8 različitih lekova dnevno, da mu dajem inekcije za anemiju dva puta nedeljno, da mu merim pritisak i puls svaki dan. Moj sin ima samo 6 meseci. Kako ću da postignem sve ovo sa još troje dece u kući?“
Ekstremna tuga i očaj- roditelji se često osećaju u samljeno, izolovano, skrhkano i nisu u mogućnosti da spavaju i jedu. Rodbina, često ne znajući šta da kaže, se povlači od deteta i porodice.
Krivica- pitanja kao što su :“Zašto to nisam mogao biti ja?“ ili „Šta sam uradio da bi izazvao ovo?“ često postavljaju roditelji. Krivica je čest osećaj kod roditelja.
Pogađanje- „Bože uradiću sve ako izlečiš moje dete“
Sve ove potencijalne reakcije su normalne. Ovako većina ljudi izlazi na kraj sa tugom. Roditelji žele da im deca budu zdrava i gubitak zdravlja njihove dece izaziva tugu skoro kao i smrt. Roditelji su „majstori“ za sve i kada ne možemo poraviti zdravlje svom detetu javlja se frustracija i bes. Cela porodica je pogodjena bolešću bubrega jednog člana i svaki član se bori sa tugom na svoj način. Tugovanje je proces, nemojte da Vam niko priča da prođe preko noći.
Postoje pet faza tuge: poricanje, bes, pogađanje, depresija i prihvatanje. Gubitak zdravlja i prihvatanje bolesti i terapije slede standardne procese tuge do određenog stepena. Ne pokušavajte da prolazite kroz to sami dozvolite drugima da vam pomognu. Prihvatanje je period gde se prihvata šta je stvarno i šta neće proći. „Da moje dete ima bolest bubrega koja će promeniti njegov život i eventualno će rezultirati dijalizom i transplantacijom bubrega.“ „Kako mogu da mu pomognem da lakše prođe kroz život?-kroz školu?-da se pripremi za posao?“ Osećanje bespomoćnosti, strepnje, tuge i krivice, kao i povećanja finansijska obaveza nameću stres na brak i celu porodicu. Tenzija u kući može uticati na dete i na njegovog brata ili sestru. Braća ili sestre se mogu iz strepnje i straha ponašati na negativan način kako bi povretili pažnju koja je usmerena na dete koje ima bubrežnu bolest. Oni se takođe mogu plašiti da se isto može desiti i njima. Briga o detetu kome je dijagnostikovana bubrežna bolest zahteva česte odlaske u bolnicu (neke planirane, neke ne), bolne testove i tretmane, operacije, inekcije i lekove. Termin hronična žalost je korišćen kako bi se opisali usponi i padovi povezani sa dužom brigom bubrežnog bolesnika. Ovo su neke od mudrih strategija kako da se izborite sa procesom lečenja i tuge:
Odredite načine kojima možete da se izborite sa besom, tugom, krivicom i očajanjem koji ne utiču na vaše odnose u porodici. Ovo je vrlo važno. Ako krivite sebe ili drugog člana porodice, posebno supružnika, neće pomoći ni rešiti situaciju. Ohrabrujte jedno drugo da razgovarate o svojim osećanjima i sa drugim članovima porodice, prijateljem, sveštenikom, profesionalnim savetnikom ovo može biti od velike pomoći.
Gluma teških situacija. Deca su odlična u glumci i ako gledate možete naučiti šta oni misle i osećaju a ne mogu da izraze rečima. Ovo je dobra strategija da pomognete bratu ili sestri da se upoznaju sa stanjem bolesnog deteta. Ohrabrujte ispitivanja ovih osećanja. Medicinski set i lutke ili punjene životinje mogu pružiti terapeutski odušak za neprijatne procedure. Većina dece voli da „kobajagi“ daje vakcine nekom a posebno sestrama kako bi im vratili.
Realno identifikujte sposobnosti i ograničenja- kako deteta tako i roditelja.  Dete sa transplantiranim bubregom teško da može biti igrač u svom profesionalnom omiljenom timu, niti majka može biti stalno super-mama, super-radnik, trener male lige, sa uveksređenom kućom. Međutim budite obazrivi i u postavljanju granica. Ljudi sa hroničnim bolestima i nedostatcima su postizali velike stvari. Dok očekujete velike stvari (i one se dese) probajte da postavite realne ciljeve.
Čuvajte snagu- ovo važi za celu porodicu. Možda je majka jača osoba kada je u pitanju asistencija prilikom teških rutinskih tretmana a otac u nabavci i održavanju zaliha za peritonejsku dijalizu. Pokušajte da podelite teret posla. Dete sa bubrežnom bolešću, kao i sva druga deca, treba hrabriti za stvari koje može da radi a ne fokusirati na one koje ne može. Dijetetski režim ishrane se može olakšati detetu ako se hrana kreativno aranžira i ako porodica jede istu hranu (kad god je to moguće) a ne da se skreće pažnja na ono što dete ne sme da unosi.
Istražite načine da podignete samopouzdanje. Kao što je i predhodno navedeno usresredite se na pozitivne stvari a minimalizujte negativne. Dok deca sa bubrežnom bolešću verovatno nikada nikada neće ispratiti fizičke aktivnosti kao i njihovi vršnjaci (neki od njih hoće), važno je da se kod njih ohrabruje razvijanje hobija i interesovanja kako bi se podiglo samopouzdanje i uživanje u životu.
Utvrdite koje su to rekreacije za celu porodicu. Ako je vašem detetu dijagnostikovana bubrežna bolest te godine verovatno nećete ići na planinarenje ali to nije razlog da ne organizujete neke porodične izlete. Dijaliza za decu se može uklopiti u pedijatrijskim centrima kako bi ovo bilo izvodljivo. Redovne fizičke vežbe su važne za sve nas i što su zabavnije to je veća šansa da ćete nastaviti. Bubrežni bolesnici ne treba da prestanu sa vežbanjem već da nadju prikladnije vežbe. Opšte je poznato da vežbanje pomaže u smanjenju zamora, stresa i podiže energiju. Roditelji moraju da čuju ovu poruku. Dete, supružnici, braca i sestre kao i prijatelji trebaju se uključiti u porodičnu zabavu. Društvene igre mogu biti odlična porodična aktivnost posebno kod dece sa fizičkim ograničenjima.
Učite  o bubrežnoj bolesti, tretmanima, lekovima i rezultatima terapije. Sakupite literaturu iz pedijatrijskog nefrološkog centra, biblioteke, frofesionalnih udrženja. Skoro sve možete naći i na internetu. Vodite računa o tome šta čitate sa interneta da bude iz pouzdanog izvora. Ne ustručavajte se da postavite pitanja vašem medicinskom timu koji je tu da Vam stojji na raspolaganju. Razgovarajte sa roditeljima i pacijentima koji su bili na vašem mestu kako bi ste lakše razumeli bolest kood vašeg deteta.
Smeh i humor su dve divne stvari koje bi dodali ovoj listi. Ako možemo da razvedrimo tešku situaciju humorom , šalom onda smo načinili veliki korak oslobađanja od stresa i povratili dobre odnose. Probajte da nađete nešto smešno u situaciji to može promeniti vaš način razmišljanja.
Sada kada smo učili kakoda se izborite sa samim sobom hajde da se posvetimo vašem detetu. Po prirodi kao roditelji želimo da negujemo i vodimo brigu o detetu pogotovo ako je bolesno.  To je u redu neko vreme, ali deca imaju običaj da nazaduju kada su bolesna. Deca koja su predhodno nisu bila spremna počeće da imaju „nezgode“ i javiće se potreba za pelenama. Roditelji dece sa hroničnom bolešću moraju voditi računa da ona ne ostanu u fazi nazadovanja. Hronično kod bubrežnih bolesnika znači dugoročno. Ono ne će proći a detinjstvo i život moraju da se nastave. Vaše dete će trebati ohrabrenje da ide u školu, da se druži, da se angažuje u fizičkim aktivnostima i da bude nezavisno.
Grešite ako mislite da će vaše dete biti učtivo u iljubazno svaki put sa sestrama koje mu vade krv i daju inekcije. Ono je uhvaćeno i ne može pobeći iz ove situacije. Dakle ko je tu celo vreme da ponese teret njegovog besa osim vas? Normalno je da dete oseća bes obzirom sta mu se svee dešava. Moguće je da neće razumeti ako ga volite zašto dozvoljavate da mu se dešavaju loše stvari. Pokušajte da razumete šta vaše dete oseća i koji su mu strahovi. Vaša ljubav i pažnja ima je neophodna kao i vaša disciplina.
Lekovi se moraju piti; procedure se moraju odraditi – ovo nisu opcije. Međutim postoje opcije „Hoćeš da popiješ lek sa mlekom ili sokom?“ . Pustite dete da učestvuje u svojoj nezi kad god i koliko god je to moguće, što mu omogućava da prihvati stvari koje ne želi.  Dok vam vaš majčinski instikt govori da radite stvari umesto njega (osećate se korisnom tada), njemu je potrebno ohrabrenje da postane nezavistan (uz nadzor, naravno) i da se oslanja na sebe koliko god je moguće. Kod adolescenata se često čuje „Moja majka me tretira kao bebu“. Jedan od ciljeva roditeljstva je da naučite dete kako da postane nezavisno u životu (na šta je retko koji roditelj spreman!).
Sve hronične bolesti a posebno bolest bubrega su podjednako teške i za roditelje i za decu. Važno je reći istinu pacijentu. Šta deca mogu da razumeju i prihvate zavisi od njihovog uzrasta i mentalne zrelosti. Roditelji moraju da znaju šta je to što njihovo dete može da razume i kako će reagovati na određene medicinske tretmane.
 
UZRASTKARAKTERISTIKE
0-12 meseciUbrzan rast i razvoj. Mala saradnja se može očekivati kod medicinskih procedura; pružite sigurnost i nežnost prilikom procedura, nakon njih mnogo ljubavi i grljenja. Prva godina je vreme kada se razvija poverenje.
1-3 godineOgraničeno razumevanje. Stremi ka nezavišnošću bez obzira na bezbednost. Razvija se govor. Siromašan koncept vremena izražen u satima i minutima. Kroz igru vežbaju ponašanje, uče nove koncepte komunikacije. Vole da otvaraju i zatvaraju predmete (zalepite katetere i osigurajte ih koliko je moguće) boje se razdvajanja i imaju kratkotrajnu pažnju.
3-5 godinaNapreduju jezičke veštine. Imaju ograničeno razumevanje vremena. Uživaju u savladavanju novih veština, maštaju. Strah od fizičkog povređivanja (kateterizacije, operacija...). dajte jednostavno kratko objašnjenje. Moraju se razuveriti da je tretman bilo kakva kazna. Ohrabrite komunikaciju o osećanjima i mislima. Kratkotrajna pažnja. 
6-12 godinaPažljivi slušaoci i aktivni u učenju. Zanima ih učenje o sebi i svetu oko njih. Imaju potrebu za uspehom što utiče pozitivno na samopouzdanje. Ima bolju samokontrolu i bolje razume pravila. Roditelji trebaju da pruže objašnjenja i objasne očekivanja koristeći tačne termine. Uključite dete u proces odlučivanja i dozvolite mu da učestvuje u procesu nege koliko god je moguće.
Adolescenti
12-18
Razvija se osećaj identiteta. Zabrinuti su za spoljašnji izgled i seksualnost.  Razvijaju vršnjačke odnose i identitet u grupi. Sposobni za apstraktno razmišljanje i rezonovanje- pružite iskrena objašnjenja i očekivanja, dozvoljavajući veće učestvovanje u nezi. Oni variraju od nezavisnosti do zavisnosti. Oni veruju da su ne uništivi sa ograničenim moćima- i u velikom su riziku ne uzimanja lekova i poštovanja pravila
 
Čak i jako maloj deci (1-3godine) možete pružiti neko objašnjenje i videti očekivanu reakciju u toku procedure. Kada dete dobija inekciju to boli i zato ga nemojte lagati. Ali taj bol ne traje dugo zato je diverzija odlična u tim situacijama. Ponudite stikere ili nešto drugo kao nagradu i zahvalite detetu na saradnji. Kako je dete starije vaša objašnjenja mogu biti kompletnija, na pitanja odgovarajte iskreno i dozvolite mu da više učestvuje u nezi. Većina doktora i sestara hoće (treba) da odvoji vreme i  objasni detetu njegov zadatak i šta se očekuje kao ishod. Na pitanja treba da dobijete odgovore i dete i vi. Komunikacija je vrlo važna za sve koji učestvuju pogotovo što deca kojoj je sve objašnjeno (shodno njihovom uzrastu) pokazuju mnogo veću saradnju.
Kako se suočiti sa spoljnjim znakovima bubrežne bolesti
Klinička slika bolesti bubrega zavisi od dijagnoze i preostale funkcije bubrega. Za mnoga stanja ne postoje očigledni znaci. Kod napredovanja u propadanju bubrežne funkcije dete može izgledati belo zbog pojave anemije. Možda se javi potreba da roditelji moraju da nauče da daju detetu lekove za anemiju u vidu inekcija. Mogu se lako stvarati modrice i može izgledati umornije nego inače. Može se pojaviti i gubitak apetita, mučnina, povraćanje, gubitak težine i zaostatak u rastu.
Deca koja uzimaju steroide ili neke druge imunosupresive više su podležni infekcijama i oštećenjima kože od sunca. Neki od ovih lekova mogu izazvati i maljavost, akne, dobijanje na težini, nagomilavanje masti koje daje bucmaste obraze, ispupčenje na zadnjem delu vrata, povećanje desnih i nizak stas. Deca ne žele da izgledaju drugačije od tvojih vršnjaka. Kada se to desi roditelji imaju težak zadatak da podignu detetu samopouzdanje i održe prepisanu terapiju.
Najčešći slučaj odbacivanja kod adolescenata je to što ne uzimaju (zaboravljaju) terapiju. Bez terapije telo odbacuje transplantirani organ kao strano telo. Situacija kada dete mora da se vrati na dijalizu zbog toga što je zaboravilo ili odbilo da uzima terapiju je teška i za roditelje i za dete. Podmićivanje i pretnje obično nemaju uspeha. Ne zaboravite da budete iskreni i iznesete sve činjenice vezane za uzimanje terapije i posledice ne uzimanja iste.
Ishrana i vaše dete
Ishrana kod dece bubrežnih bolesnika je mora se pažljivo pratiti zbog rasta i razvoja. Prva godina života je najbitnija jer je adekvatna ishrana bitna za pravilan razvoj glave kako bi se omogućio normalan razvoj mozga. Deci su potrebne veće količine kalorija i proteina nego kod odraslih. Detetu sa bubrežnom insuficijencijom može da se promeni metabolizam i onda je neophodna posebna ishrana. U koliko je apetit loš dolazi do velikog zaostatka u rastu, može biti neophodno hranjenje sondom. Deca školskog uzrasta se mogu obučit da pomažu prilikom hranjenja.
Kod dece sa hipertenzijom i onom na steroidima kao i transplantiranom restrikcija unosa soli je neophodna kako bi se korigovao krvni pritisak i sprečile komplikacije. Deca na dijalizi imaju ograničenja što se tiče unosa tečnosti, aklijuma i mlečnih proizvoda. Zdrave dobro izbalansirane dijete sa dosta kalorija su preporučljive za decu. Grickalice kao što su bombone i čips koje su ne hranjive treba zabraniti. Roditelji trebaju podsticati svoju decu što se tiče hrane svojim primerom. Obzirom da živimo u dobu brze hrane deci se sve češće dijagnostikuje povišen krvni pritisak. Kada i roditelj ima povišen krvni pritisak najčešće je slučaj da će i dete nastaviti da ga ima kroz ceo život. Visok krvni pritisak mora da se kontroliše kako bi se sprečile dalje komplikacije. Deca će slediti vaš primer postarajte se da bude dobar. Deca više uče po tome što vide nego po onome što im pričate.
Lekovi za decu
Lekovi za decu bubrežne bolesnike zavise od dijagnoze i preostale bubrežne funkcije. Vaše dete će uzimati više vrsta lekova. Deca školskog uzrasta i njihovi roditelji trebaju naučiti imena, namenu i nus efekte koje mogu izazvati.
Ovo su neki od standardnih lekova za decu bubrežne bolesnike i njihova namena
 
lekoviNamena
Vitamin DZa jače kosti i zube
Vezivači fosfataPomažu odstranjivanja viška fosfata iz tela kako bi se sprečio gubitak kalcijuma iz kostiju
Preparati bikarbonataDa neutralizuju višak kiselina koje se talože kada bubrezi nisu u mogućnosti da ih eleminišu
Inekcije eritropoetinaDa stimulišu koštanu srž da formira nova crvena krvna zrnca kako bi se sprečila anemija
Suplementi gvožđaDa bi zamenili zalihe gvožđa koje se koriste za formiranje crvenih krvnih zrnaca
AntihipertenziviDa bi se smanjio krvni pritisak
Inekcije hormona rastaDa bi se stimulisao rast
 
Da li moje dete može da vežba?
Fizičke aktivnosti i vežbe su veoma bitan deo nege dece bubrežnih bolesnika. Mogu postojati neka individualna ograničenja zavisno od dijagnoze i opšteg stanja deteta ali svaka fizička aktivnost doprinosi zdravom srcu. Oboljenja srca su velika komplikacija bubrežnih bolesnika i doprinose polovini uzroka smrti pacijenata na dijalizi. Navike kod dece najčešće ostaju za ceo život. Šetnja, vožnja bicikle, plivaje tri puta nedeljno po pola sata su dovoljne održe naše srce zdravim. Dnevne šetnje mogu biti zdrava aktivnost za celu porodicu. Razgovarajte sa lekarom kako da osmislite zdrav rekreacioni program za vaše dete.


  

TVOJA PRICA,TVOJE ISKUSTVO!!!!

MOJA  VELIKA PRIČA


Ja sam Sandra, imam 31 godinu i živim u Beogradu. Ja sam osoba sa transplantiranim organom BUBREGOM. Sve se desilo iznenada, tačnije te 2010. godine kada sam otkrila da imam visok pritisak od kog su stradali moji bubrezi. Krenula sam sa ispitivanjima i tada mi je rečeno da ću morati da krenem na dijalizu. DIJALIZA, ŠTA VAM JE TO?????? I otkrila sam sta je 04. aprila 2011. godine. Samo nekoliko meseci kasnije došao je taj dan kada sam se TRANSPLANTIRALA, 31. avgust  2011. godine. Ti, koji upravo čitaš moju priču mi možda nećeš verovati da sam tog “čuvenog”, kako ga samo ja zovem, DANA 30. avgusta 2011. godine oko 08:15 h bila u zavodu za tipizaciju tkiva i predala svu potrebnu dokumentaciju za listu čekanja za transplantaciju. Samo da napomenem da ljudi i deca čekaju po 10-15 godina na transplantaciju, većina i NE dočeka. Tog istog dana oko 20:00 h zazvonio je telefon, tada a sada moja Dr. Svetlana Jovičić-Pavlović me je pozvala i rekla: “pa vi ste potencijalni primalac organa (bubrega)”, kao vi sada, a tada ja bila sam u velikom čudu NE, NE moguće je da sam ja jedan od potencijalnih primalaca organa, pa prošlo je tek samo 12 sati od predaje papira za listu čekanja. Kažu ljudi to je sreća, da ja sam srećan covek!!!!!!!! Krenula sam u centar za transplantaciju i bila prva u centru koja je došla, posle nekog vremena došlo je jos 6 potencijalnih primalaca. Ta noć je bila najduža noć u mom životu, ali jutro još duže. Obavestili su nas da će se sutradan znati dva primaoca. Tog  31. avgusta 2011. Godine oko 10:30h desilo se da smo ja i moj par Violeta izabrane. Sada su pune dve godine od mog novog života, a ja se upravo spremam da pokušam podariti novi život, jednu malu bebu. Ako BOG da i bude muško zvaće se DUŠAN. Verovatno se pitate zašto? Pa evo ovako: to je moj anđeo,  jer on je bio moj DONOR !!! Moj donor će živeti u meni i ako Bog da u mom sinu Dušanu. Dodaću na ovu moju malu skraćenu priču da sam i ja bila vlasnik donorske kartice, ali kako vidite život je veliko čudo i dokaz da nikada ne znaš šta život ovaj nosi sa sobom jer VEĆA MOGUĆNOS JE BITI PRIMALAC, A NE DAVALAC ORGANA  to vam kaže i moja lična priča  iz mog skromnog života i mog životnog iskustva!!!

MOJ MOTO BIO I OSTAO
BUDI HUMAN,
BUDI DONOR!!!!


•    Beograd, Sandra Stojanović
•    15.02.2014.god.
•    23:55h





MOJA PRIČA

Ja sam Miklja Monika (23), saznala sam u vrlo ranom detinjstvu da imam problem sa bubrezima, iskreno i ne sećam se najbolje tog perioda. Počela sam sa dijalizom sa 8 i po godina, u početku nisam znala šta to znači, mislila sam da je to privremeno, da će sve proći, često sam se pitala u najranijem dobu zašto neka deca mogu da idu na ekskurzije a ja ne, zašto sv iidu redovno u školu, a meni je ponekad toliko loše da jedva ustajem iz kreveta, zašto ja više ne mogu da idem na folklor dok svi ostali mogu, zašto je meni zabranjeno da pijem vodu… Hiljadu pitanja mi se motalo kroz glavi u detinjstvu. Tek sad shvatam sa svim jasno šta je dijaliza za mene značila. Imala sam razne probleme pre transplantacije. Dijaliza iscrpi organizam, ali i oštećuje razne organe, pa sam tako ja dok sam bila na dijalizi operisala i paratiroidnu žlezdu da bih mogla kasnije da se transplantiram. Bila sam 7 i po godina na dijalizi, skoro 8. To je bilo 8 dugih godina moje borbe. Od 8 do 16 godine. Bila sam vrlo mršava, ali hvala Bogu rasla sam, iako sva deca na dijalizi najčešće ostaju mala i treba da primaju hormone. Ja nisam imala taj problem.
Želim da vam ukratko ispričam moju priču o vremenu provedenom na dijalizi, na aparatu, koji me je toliko godina održao u životu. Ja sam počela sa dijalizom u Univerzitetskoj dečijoj klinici u Tiršovoj ulici, napravili su mi fistulu i 6 meseci posle sam počela sa dijalizom, u početku mi nije bilo loše, samo su me bodenja stravično bolela, sećam se da sam plakala kad god su me boli, a ja sa tim iglama, koji su kao ekseri morala sam da ležim mirna u početku 3 sata, a kasnije 4. Kad je počelo bombardovanje, prešla sam na dijalizu u Pančevo sa odraslima, u početku mi je bilo sve čudno, zato što sam ja bila najmlađa, bila sam dete a svi su bili odrasli, a počele su i tegobe dijalize, povraćanje, nesvestica, grčevi, bolovi u kostima, glavobolje... Tamo sam upoznala čika Božu, on je išao sa mnom u istu salu za dijalizu, tad je već išao 20 godina na dijalizu i znao je sve šta ona nosi, učio me kako brže da mi prođe vreme, počeli smo da čitamo zajedno viceve, rešavamo ukrštenice, ja sam pisala on je mozgao, igrali smo šah, a 4-ti, zadnji sat, koji nam je uvek prolazio kao večnost, tad smo pevali... Sve sestre su znale već da kad mi pevamo, nije nam dobro... I to je već postala rutina, sestre su došle čim je naše pevanje počelo, nekad ne bismo imali više snage ni za pevanje, nekad nam je bilo užasno, sećam se da sam nekad osećala kao da mi taj aparat dušu polako vadi, mislila sam na moje, šta ako ovaj put ne mogu ustati iz kreveta kad mi budu izvadili igle i nekad se i to dešavalo, morali su da me nose u naručju. Kažu da zdrav čovek ima hiljadu želja, a bolestan samo jednu DA BUDE ZDRAV i verujem da me ta želja i taj san da postanem zdrava održao u životu i da sam sad srećna što mogu zdravije da živim daleko od dijalize i od svega što ona nosi.
Kad su mi rekli da postoji šansa da ne idem više na dijalizu, da postoji rešenje, operacija koja će mi doneti zdrav život ne znam šta sam prvo pomislila. Rekli su mi da će mi se transplantacijom vratiti normalan život, kojeg se ja iskreno nisam ni sećala, jer sam bila previše mala kad sam ga izgubila. Znam samo da sam bila srećna što uskoro neću više zavisiti od aparata, što ću i ja moći da idem redovnije u školu, da učim i da se družim sa drugaricama, a ne samo kad mi je dobro, da ću i ja moći da trčim sa ostalom deco mi da se igram, imala sam jedno 12 godina kad su mi rekli da postoji rešenje, a to je transplantacija, samo što tad nisam znala da ću čekati toliko, do svoje 16 godine da se transplantiram. Jasam tad mislila da će moj problem odmah da se reši.
Ja sam bila nalisti 4 godine. Na početku misliš da će odmah tebe izvući, da si ti sledeći, da je tvojim mukama došao kraj, ali kako vreme prolaz ishvataš da se ne vrti sve oko tebe i da nisi samo ti na listi i da i drugi čekaju. U to vreme kad sam ja transplantirana nije bila toliko promovisana transplantacija organa, malo se o tome pričalo, još manje znalo, tako da su se samim tim ikadaverične transplantacije vrlo retko radile, zato se i dugo čekalo na transplantaciju.
Pošto sam već bila u osnovnoj školi kad sam počela sa dijalizom, bila sam drugi razred, nastavila sam školovanje, išla sam u školu kad sam mogla tj. kad mi je bilo obro, imala sam veliku podršku profesora, jer sam bila jedino dete koje ide na dijalizu u celoj opštini. Uz podršku porodice i profesora, a i lekara koji su me bodrili, upisala sam i srednju školu posle osnovne škole iako sam i dalje išla na dijalizu. I u srednjoj škol isam naišla na razumevanje profesora, a ubrzo posle toga, nakon godinu dana sam se i transplantirala. Završila sam u roku i srednju i osnovnu školu mada je to veoma retko kod dece koja idu na dijalizu. Neki završe jedva osmogodišnje školovanje, neki ostaju sa samo 4 razreda, retko k oupisuje srednju školu.
Meni je majka bila živi donor. 23 marta, 2003 godine pre 7 i po godina sam se tranplantirala. Pre same operacije nisam osećala ni strah ni olakšanje. Otišla sam u salu za operaciju sa jednom mišlju, da ću se probuditi zdrava i da ću moći da pijem vodu. Ništa drugo nisam razmišljala niti se plašila jer sam već do tad prešla toliko toga da straha nije više bilo. Posle buđenja iz anestezije prvo što sam pitala je bilo da li sam promokrila, kad su mi rekli da jesam onda sam počela da im govorim da ih sve njih volim i tražila sam moje da im saopštim srećnu vest da opet mokrim, medjutim, oni su već znali, osoblje je bilo vrlo ljubazno da ih obavesti malo pre nego što sam se ja probudila iz anestezije. Iako sam bila pod anestezijom još uvek i vrlo pospana sećam se tih trenutaka i kako sam uhvatila profesora koji me je operisao zaruku i rekla da ga volim kao i sestru koja mi je nameštala infuziju i doktorku koja je upravo došla u moju sobu da me obiđe. Sve sam ih volela jer su me vratili u život i oslobodili me dijalize.
Sada se osećam dobro, hvala Bogu. Završila sam srednju školu posle transplantacije. Pomalo radim, igram u pozorištu, gluma me potpuno ispunjava. Mogu da putujem, da idem sama bilo gde bez bojazni da će mi biti loše, mogla sam da idem svakidan u školu posle transplantacije, a ne samo onda kada mi je dobro, mogu da vozim bicikl, da izlazim i nešto što mi je bilo od detinjstva uskraćeno, a to je da pijem VODU, sad smem da pijem vodu u neograničenim količinama.
Za kraj bih rekla svim čitaocima moje priče: “I kad ti je najteže ti se nasmej” i “Život je najveći dar koji imamo, zato produžite život posle života i tako spasite ne jedan, već nekoliko života.”